Поможем Ксюше справиться с болезнью!

[kisёna]

Дочке знакомого в феврале 2010 года поставили страшный диагноз. Всё это кажется как-то далеко, когда нас это не касается.

Ксения Киселёва, ей исполнилось 5 лет 19.04.2010г.

У девочки острый лимфобластный лейкоз Т-имунный вариант. Ксюша уже прошла первый курс химиотерапии, сейчас она дома в ожидании следующего курса - курса высокодозной химиотерапии.

Пожалуйста, не проходите мимо - Ксюше и её семье нужна Ваша поддержка.

История Ксюши:

Рассказ Марины Киселевой, мамы Ксюши.

"19 апреля 2005 года родилась наша дочь Ксения Александровна Киселева. Ребенок развивался нормально. В три года Ксюша пошла в детский сад. Воспитатели удивлялись ее логическому мышлению. Она была самой послушной и спокойной девочкой в группе. В 4 года Ксюша прошла отбор на танцы. Из группы в 40 человек ей одной удалось получить высший балл. Ксюше очень нравилось танцевать, она старалась, и вот он – первый успех: 28 декабря 2009 года наша дочь впервые выступала перед аудиторией. Ксюша была в восторге, но в еще большем восторге были мы, ее родители.

Наша гордость и радость за Ксению была безгранична. Наша дочка мечтала, что когда возраст ей позволит, она будет участвовать в конкурсах, и будет делать это лучше всех. Мы с мужем собирались венчаться, это должен был быть наш подарок дочери на день рождения. Но теперь день рождения будет в хмурой палате, где дочка мечтает хотя бы на денек поехать домой.15марта, в день, когда мы поехали в салон для новобрачных выбирать платье для венчания,я заметила, что у Ксюши лопнул сосудик в глазу. Покупку пришлось отложить – мы решили ехать в детскую поликлинику к врачу. На следующий день мы сдали анализ крови, на основании которого нас отправили в МООД г. Балашиха, где мы и находимся по сей день. Дочке поставили диагноз острый лимфобластный лейкозТ-имунный вариант.

Вся жизнь изменилась в одночасье. Мне казалось, что мир ушел из-под ног…

Взяли костномозговую пункцию, и мы с врачами надеялись, что костный мозг не поражен, но ответ из лаборатории был очередной ужасной новостью.

19 марта 2010 года началось лечение. Наша девочка, всегда жизнерадостная, веселая и общительная, стала грустной и молчаливой. Теперь она в основном лежит, ни с кем не общается, даже любимые мультики ее не интересуют.Мне больно и страшно видеть ее такой.

Лечение у нас сложное. Ксюшеньке постоянно надо пить гормон, в побочные действия которого входит повышение аппетита. Переедать ей нельзя,иначе будут проблемы с пищеварительной системой. Основным лечением является химиотерапия. От нее у Ксюши сильно снижен иммунитет, поэтому ей нельзя посещать общественные места, даже на улицу ей можно выходить только в маске, а дома должна поддерживаться стерильность.

Но дома с начала лечения мы провели всего три дня, начались осложнения, и нам пришлось вернуться в больницу. Теперь у Ксюши строжайшая диета, теперь приходится кормить ее детским питанием, овощным, фруктовым пюре, которое обязательно должно быть стерилизовано, вареными овощами и мясом, без которых полноценное лечение невозможно. Все продукты должны быть свежеприготовленны, иначе в них развиваются бактерии, которые могут привести к тяжелым последствиям, ведь у Ксюшеньки сильно снижен иммунитет.

По той же причине ей необходимо постоянно обрабатывать рот, руки, я каждый раз обрабатываю свои руки, чтобы просто к ней прикоснуться.

Высок риск грибковых поражений слизистых. Приходится покупать недешевые препараты (октенидерм, мирамистин,микосист, Тантум Верде, биссептол, смекта, микролакс).

На данный момент от химии (винкристин, доксорубицин и.т.п.)у нашей девочки развилось токсичное поражение печени, и нам приходится пить лекарства, чтобы нормализовать ее работу (креон, гептрал).

Ксюшенька круглосуточно находится под капельницей. При этом ее необходимо если не мыть, то хотя бы протирать влажными салфетками несколько раз в день, а единственная возможность ее подмыть – лежа на кровати на одноразовой пеленке. Если не следить за гигиеной, ребенок может не выжить. Врачи порекомендовали использовать пену для «сухого мытья» и ухода за лежачими больными, но стоит она недешево, и ее нелегко найти.

В Ксюшеньку за сутки вливают много инфузии, поэтому надо постоянно следить за диурезом (нормальным мочевыделением), чтобы не отказали почки. Если Ксюша сама не писает, ей необходимо давать мочегонное, из которых нам наиболее подходит лазикс, но он не всегда бывает в больнице.

От химии Ксюшу тошнит, а противорвотные помогают не все.Препарат, который является хорошим противорвотным, в больницу не привозят, он очень дорогой (зофран) – 5 ампул стоят около 2000 рублей.

Это только часть препаратов, которые нам необходимы, а ведь это только начало лечения, которое продлится около двух лет. И мне все это время необходимо находиться рядом с дочерью. Теперь в семье работает только мой муж, Ксюшин папа, рядовой сотрудник МВД со среднемесячной зарплатой в 10 000 рублей (на данный момент он стажер), он просто не в состоянии обеспечить нас всем необходимым. Поэтому я и обращаюсь к Вам за помощью."

Химиотерапию больница г.Балашиха проводит бесплатно. Однако есть много сопутствующих лекарств, которые необходимы Ксюше для эффективного лечения и выздоровления. На эти лекарства уходит много денег, семья Ксюши, где на данный момент работает только папа, не справляется. Давайте не останемся равнодушными и попробуем им помочь!

Список лекарств, необходимых Ксюше:

Биссептол

Мирамистин (или гексорал)

Тантум верде

Смекта, микролакс

Креон

Маалокс

Одноразовые пеленки, влажные салфетки

Пена для мытья (seni care)

Стопангин

Винилин

Октенидерм (спирт)

Кеторол

РЕКВИЗИТЫ для оказания помощи

WebMoney кошельки:

рублевый R 4610 6151 3569

долларовый Z 8616 8566 3819

Яндекс кошелек 41001596481529

Счет Ксюшиного папы:

ИНН 7707083893

КПП 502902001

БИК 044525225

К/сч 30101810400000000225

Р/сч 30301810340006004026

Получатель Мытищинское ОСБ 7810/060

Личный счет 42307810140263103729

Киселев Александр Николаевич

Ксюшины родители:

мама Марина +7915 470 41 11

папа Александр +7965 246 96 33

По всем вопросам можно обращаться - +7903 710 27 44 Анна Арнаутова

или к Наталье Степанченко (куратор Ксении в г. Лобня) +7906 036 11 25

[kisёna]

[kisёna]

Сегодня жители города Лобня сдавали кровь для Ксюши! Пришло более 100 человек!!! Спасибо большое за Вашу отзывчивость!

[kisёna]

Новости от Марины (мамы Ксюши) на 30.04.2010г.

Вчера у них брали анализы, потом вливали соду, т.е. "защелачивали" перед химией. Сегодня поставили высокодозную химию двойную дозу, в катетер на ключичке+в костный мозг. Протокол этот ОЧЕНЬ тяжелый, Марина сказала, что Ксюшу нужно постоянно промывать, чтобы не было ожогов химических на коже и слизистых. ежеминутно дает пить Ксюше минеральную воду "Ессентуки-17", постоянно обрабатывает ей кожу и слизистые.

Химию поставили на 23 часа, так что эту ночь маме спать не придется как и в прошлую. Когда их выпишут - неизвестно пока. все зависит от анализов.

Цель этой химии - закрепить Ксюшину ремиссию.

Спросила у Марины про лекарства и средства ухода. Она попросила купить Зофран в сиропе (это мощное противорвотное), и Мирамистин, Тантум верде, впитывающие пеленки и салфетки. Все остальные лекарства дают в больнице...

[kisёna]

26.04.2010 было собрано:

от доноров, сдававших кровь в Лобне: 45850 рублей

на руки Наталье Степанченко: 9500+4000+9000+1000

на руки Юле: 31900

Итого: 101250 рублей

Фирма АВГУСТ(Москва) собрали 58550. Из них, передано уже семье 33150 + 5400, которые передала сегодня Марине Юля .

20000 передадут на днях.

отчет на 27.04

в детском саду "Колокольчик"(г. Лобня) собрано было 5100.

в детском саду "Ручеек" (г. Лобня) собрано 1200+4000 = 5200

Жильцы дома ул. Кольцевая 1В (г. Лобня) собрали 7000

ИТОГО сейчас на руках Натальи Степанченко: 4650 (остатки после покупки масок) +1200+4000+7000+ 1000=17850 руб

Всем спасибо большое за помощь!

30.04.2010

Всего в период с 16 по 28 апреля на счет Александра, Ксюшиного папы, поступило 53500 рублей

Спасибо всем, кто помогает!

[kisёna]

на сайтах Лобни про Ксюшу можно почитать по этой ссылке:

http://www.lobnya.cc/index.php?topic=1218.300

[kisёna]

Ещё раз спасибо всем кто помогает!!!

03.05.2010

2 мая Ксюша с мамой вернулись домой. Анализы после этой химии пока неизвестны. Будут только во вторник. А в пятницу они возвращаются снова на химию...

Перенесла Ксюша тяжело, понималась температура, были другие побочные эффекты. Марина не спала 3 суток почти. Сейчас дома немножко отдохнут.

Как только Марина выйдет на связь, будут еще новости.

14.05.2010

Новости от Марины. Они сейчас в балашихе на химии:

вот есть минутка!уже вторые сутки идёт защелачивание должны были сегодня сделать химию но так у неё не хочет организм защелачеватся ,сказали будем завтра делать химию !а так хотелось ей домой пораньше .завтра будет в11 химия пол часовая потом люмбалка то есть укол в спину химию.в12часов поставят метотрексад химия на 30часов.вот такие у нас дела в больнице не рай СИДИМ КАК НА ВОКЗАЛЕ ЖДЁМ КАКОЙ ПАРОВОЗ ПРОЕДЕТ, А КАКОЙ ОСТАНОВИТСЯ... Я ВЕРЮ ЧТО НАШ ПАРОВОЗ БУДЕТ ЖИЗНЬ И ТОЛЬКО ОНА, ПРЕКРАСНАЯ ЖИЗНЬ!!!!!!!!!!!!!!

Новости от 18.05.2010

Вчера (17.05) Марина и Ксюша вернулись после 4 дневной химии, капали несколько препаратов им. Для предупреждения инфекции за 4 дня использовали 12 флаконов Мирамистина. Ксюша все манипуляции переносит мужественно, не плачет, просто просит врачей, чтобы не делали ей больно... После химии Ксюше переливали плазму, после переливания анализы неплохие. Пункцию из костного мозга будут брать только после окончания этого блока химии, т.е. предположительно через неделю-полторы.

У малышки прошла депрессия. Она очень хотела домой, хочет двигаться, ходить, каталась на роликах, попросила маму купить ей самокат. Это очень хорошо, потому что двигаться обязательно нужно, а раньше она совсем не хотела ходить - Марина возила ее в коляске. Это хорошие новости.

А не очень хорошие - это то, что у Ксюши сегодня появился насморк. А любая инфекция сейчас очень опасна. Дай Бог малышке как можно быстрее поправиться.

Новости от 28.05 от Наташи Степанченко:

"Разговаривала с Мариной. Они ездили в балашиху на этой неделе, но химию им не ставили, т.к. у Ксюши очень плохие результаты анализов - очень низкие лейкоциты, тромбоциты и гемоглобин. Отправили домой, сказали в понедельник сдать анализы и по их итогам скажут когда следующая химия. Химичить их будут еще 9 недель подряд, какое лечение будет потом Марина не знает."

Новости от 5 июня:

Ксюша с мамой в Балашихе, показатели крови у девочки улучшились и их оставили на химию. Капают метотрексат (один из самых серьезных и тяжелых препаратов), Ксюшу рвет, постоянно дают противорвотное. К ним в палату позавчера положили девочку 8 месяцев с лейкозом острым, у девочки инфекция кишечная и верхних дыхательных путей. Марина переживает, что Ксюша может заразиться, т.к. иммунитет из-за лечения снижен почти до нуля. Если все будет нормально, то в воскресенье или понедельник их отпустят на пару дней домой.

Новости от 7 июня:

Ксюшу сегодня отпустили домой. анализы после химии не очень, но показатели не такие низкие все же, как на прошлой неделе. Химия прошла тяжело. от метотрексата у Ксюши на груди глубокие химические ожоги. :-( Сегодня я купила им пену Олазоль для обработки раны. А вчера им капали другой препарат химии, от него у малышки буквально на первых же минутах начался отек Квинке. пришлось прерывать процедуру и реанимировать, т.к. дыхание остановилось практически. потом на след день с большими предосторожностями ее этим препаратом таки докапали...

Теперь дома они будут до четверга, а потом снова в больницу.

Новости от 9 июня (как обычно, спасибо Наташе Степанченко!):

"Сумму 7100 и лекарство я сегодня передала Ксюшиной маме. Видела Ксюшку - она в хорошем настроении, немного побегала и поиграла с Варей. Правда после игр она устала и мама понесла ее домой на руках. Ксюша очень радуется, когда видит знакомых - воспитательницу из сада, одногруппников. Сегодня с утра ее рвало, плохо себя чувствовала, но к вечеру расходилась. На этой неделе химии не будет. завтра сдают анализы и по их итогам скажут когда приезжать в Балашиху."

[kisёna]

Новости от 21 июня:

Ксюша закончила второй блок химиотерапии (всего их может быть до 10) с хорошим результатом. Бластных клеток в костном мозге ок 2%, это значит, что малышка продолжает оставаться в ремиссии. Анализы крови тоже неплохие. На след неделе начнется третий блок. Будут капать другими препаратами и по другой схеме. Стали снова давать ей гормон, на котором она в начале лечения набрала много избыточного веса. Сейчас ее ограничивают в питании, она капризничает. В общем сложно все. Радует одно - гормон этот пить всего 14 дней, а не 36 как было в первом блоке.

Новости от 23 июня:

Ксюша дома, вчера вернулись с химии. Гормон к сожалению дает о себе знать - за неделю малышка набрала 2 кг. Постоянно просит кушать, а когда ее ограничивают плачет и обижается. :-( Осталось еще неделю его принимать.

Еще дало о себе знать одно из побочных действий проведенной химии. у Ксюши начался острый остеопороз. Из костей практически вымыт кальций и тот, что поступает с пищей до костей не доходит. Из-за этого у Ксюши очень сильные выламывающие боли по всему телу, уснуть может только после "коктейля" гепарин+кетарол. Как лечить у девочки остеопороз врачи пока не знают. Сказали, что будут консультироваться с узкими специалистами по костным заболеваниям, т.к. все препараты от остеопороза рассчитаны на взрослых, адаптированных для детского организма нет. В пятницу должны назначить схему лечения, а до этого будут просто обезболивать... Такие вот новости.

Дай Бог здоровья Ксюше и сил все это перенести.

Новости от 02 июля:

Всем добрый день! Ксюша с мамой сейчас дома. В больнице был отек - побочное действие химических препаратов. До этого от лекарств против остеопороза была высокая температура. В связи с этим назначили антибиотики.

Уважаемые участники! Нужна Ваша помощь! Марина и Ксюша каждый раз ездят в больницу на такси. На это уходит очень много денег, но самое главное - Марина говорит, что водители такси очень опасно управляют машиной, что доставляет Марине немало переживаний. Может быть, кто-то помог бы хотя бы иногда решать эту проблему? Например, машина нужна каждое утро вторника в 7.00. Если у кого-то есть возможность хотя бы иногда подхватывать наших девочек, будем Вам крайне признательны!